圖片來源:天下資料,呂恩賜攝。
2007年年底,聯合國大會決議:每年4月2日都是世界自閉症關懷日(World Autism Awareness Day)。隨著這幾年來的努力,超過50個城市國家及3,000個著名的建築物與景點,都在4月2日這晚點亮藍燈,呼籲大家共同關心自閉症者,為他們及其家庭加油打氣。臺北101、紐約帝國大廈、雪梨歌劇院、艾菲爾鐵塔,乃至美國白宮以及中國的廣州塔與上海東方明珠都曾點亮藍燈。
對於自閉症關懷日的不同看法
著有熱賣600萬冊「最美的教育最簡單」的作者尹建莉女士在〈自閉症大爆發背後的真相〉一文中談到她如何看待聯合國設立國際自閉症關懷日,全文是這樣說的:
「當社會上有某種現象影響到公共生活時,人們經常會設立一個相關節日,以期提醒人們的關注。如愛滋病,因為它的第一傳染渠道是後天不潔行為,為防止其擴大,需要設一個節日宣傳預防,同時提醒人們接納這些患者,共同幫助他們面對疾病。我不清楚聯合國設立『自閉症日』的動機和程序,也不清楚聯合國對此病是否有明確的定義,所以這個問題要分兩種情況來回答。如果是因為關注到現在有心理障礙的兒童確實高於以往時代,提醒人們注意兒童心理衛生,優化兒童成長環境,我相信它是有積極意義的,但對於致『病』原因的宣傳一定要跟上,應讓公眾知曉什麽原因會導致兒童心理障礙,以加強預防。如果認可自閉症是先天的,無關教化,無法預防,設立的目的旨在提醒尊重這個群體,那麽就沒有意義。因為從尊重的角度來說,『自閉症』如果像宣傳中說的那樣,是天才,人們崇拜還來不及呢,怎麽會不尊重呢;如果說承認這個群體確實是殘疾人群體,也沒必要專設一個關注日,因為現在社會已形成尊重一切殘疾人的共識,哪一類殘疾人不需要尊重呢?在對不幸的關愛上不必厚此薄彼。事實是現在聯合國的『自閉症日』不但沒能喚起人們對兒童教養環境的關注,反而被利用,推高了自閉症的發生率,把一種極稀有現象變成普遍的疾病,它安慰了極少的人,卻給很多人挖了陷阱,破壞了公共生活的和諧自然。但時至今日,聯合國方面也沒有就此進行澄清。所以依現有情況來看,設立這樣一個關注日弊多利少,希望聯合國方面能關注到這一點。」
長期的努力才有現在的成果
這幾週以來,有許多單位開始進行世界自閉症關懷日的活動宣傳,朋友轉載尹建莉女士微博上的文章給我。我很仔細來回讀了幾次,針對世界自閉症關懷日的議題我認同尹女士說的:「哪一類的殘疾人不需要尊重呢?我們不應該對於不幸的關愛上厚此薄彼。」但同時我覺得「現在社會已形成尊重一切殘疾人的共識!」只停留在部分人士,或是已經知道這是重要的,但還需要時間真正的落實。設定一個特定的節日有提醒社會大眾的作用。尹女士認為大眾已經對自閉症者有基本的尊重,我想和家長、組織這些年的努力有很大的關係,這樣的成果當然也包含當初設立世界自閉症關懷日。
真正的接納應落實在生活中的每一天
我相信世界自閉症關懷日設立的目的是讓社會大眾更認識自閉症,從認識、理解到接納並主動的友好這群朋友。節日是一種「提醒」,像是生日的時候我們會吃蛋糕,母親節大部份的人會請媽媽吃飯,表示孝順。情人節男女朋友會互送禮物,表示「愛」,清明節我們會去祭祖掃墓,代表「慎終追遠」。尹女士所說:「自閉症關懷日不但沒能喚起人們對兒童教養環境的關注,反而被利用,推高了自閉症的發生率。」不能否認有部分的機構組織利用這樣的日子消費自閉症者,用以創造公益形象或行銷療育課程。就像電商和商家因為看準年輕人參與度高,將原本只是存在網路與校園間的娛樂性節目,炒作成全球規模最大的1111光棍節(購物節)。關懷自閉症者需要的是實際的行動而非口號!關懷自閉症者絕對不是單單於4月2日辦辦活動,真正的關懷落實在平時的陪伴與尊重。這樣的尊重不是因為我比你好,所以我關懷你!
台灣的天使心社會福利基金會帶給愛奇兒家長力量
天使心社會福利基金會從2010年3月開始,每年舉辦336活動(3月的第3週的週六),並將這一天定為「愛奇兒日」。今年的主題「友好台北城」,邀請愛奇兒(身心障礙者)家長佩戴白色徽章,一般民眾配戴紅色徽章,齊聚臺北市政府。鼓勵社會大眾認識、理解、接納與主動友好愛奇兒家庭。就像執行長照程說的:「一般人的一個眼神肯定或是一句鼓勵與加油,都會對這些家庭帶來力量!」活動當天從早上到下午一直下著雨,加上雨勢忽大忽小。直到閉幕活動時,雨才停了下來。我想這是許多父母長期陪伴孩子的心路歷程。就像天使心的願景「父母先走出來,孩子才有希望」,當家長選擇走出來,我想就會是晴天!336活動除了增能這些家庭,更重要的意義是主動積極的影響我們所處的環境!
不管是天使心的336活動或是世界自閉症關懷日的設立,都是希望透過節日鼓舞身心障礙者家庭和喚起社會大眾的關注,對於身心障礙者的家長,我想說:「如果您想走得遠,一定要找夥伴。當您接受了自己的孩子,感受孩子這輩子帶來的祝福,您會對周遭的朋友有正向的影響!」透過大家的努力,我相信不久的將來或許不需要「這一天」來提醒我們,因為社會已經真正的邁入文明!
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